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本平台以研究编号登记科研随访数据,请勿录入患者姓名、电话、身份证号、病案号或身份映射表。去标识化不等于匿名化;能够结合其他资料关联个人的编码医疗数据,仍需按敏感个人信息保护。字段检查只能辅助减少误录,不能替代研究机构的授权、伦理审查与访问管理。
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研究团队可以向参与者发送随访链接,参与者通过链接填写随访数据。链接只对应一个研究编号,不要求填写姓名或联系方式;链接由研究团队发放、撤销和管理。参与者的知情同意由研究团队按研究方案取得并在工作台中记录,平台不代替研究团队取得同意。
本站默认不加载任何第三方访问统计脚本。如今后启用访问统计,我们会先在本政策中写明服务提供方、所在地区和收集范围。网页服务器与数据库服务的访问日志可能包含 IP 地址、浏览器类型、访问时间等技术信息,只用于安全防护与故障排查;这些日志保存在阿里云中国境内的服务器上,按服务器日志轮转设置定期清理。
存储地点(如实说明):网站页面、账户认证、登记数据库、附件存储与备份均部署在阿里云中国境内(上海)区域的服务器上,即登记数据存储在中国境内。2026 年 10 月 17 日前,账户认证、登记数据库与附件曾使用位于美国西部区域的 Supabase 云服务;当日已整体迁入境内并完成核验,迁移前后的安排见第六部分。具体项目的实际区域以该项目所连接服务的配置为准。
已实现的保护措施:全站通过 HTTPS 传输;数据库启用行级权限,按项目和成员角色(负责人、录入协作人、分析协作人、只读协作人)控制读取、录入、随访链接管理和导出;基线、随访和检验记录的每次修改由数据库逐字段写入审计记录(含修改前后的值、操作者和时间),删除时记录操作者、时间和原记录的校验指纹;通过更正功能修改时须填写原因;冻结数据版本保存校验值,便于核对。随访链接在数据库中只保存不可逆的校验摘要,不保存链接原文。
备份与以实际部署配置为准的事项:数据库与附件每日自动备份一次,备份加密保存于境内服务器,保留 30 天后自动删除,每次备份自动核对关键表是否齐全。存储层静态加密、异地备份副本、恢复时间目标等,取决于实际部署配置,本页不作具体承诺;机构评估时请向我们索取对应项目的配置与核验记录。
我们不会出售或出租您的个人信息。仅在以下情况下共享:
迁移记录(如实说明):2026 年 10 月 17 日之前,账户认证、登记数据库与附件使用位于美国西部区域的 Supabase 云服务,此前录入的数据曾传输并存储于中国境外。2026 年 10 月 17 日起,账户、登记数据库、附件与备份已整体迁至阿里云中国境内(上海)并完成核验,此后录入和存储的数据不再向境外传输。迁移前的境外环境仅在迁移观察期内保留,用于确认无需回退,观察期结束后删除,删除日期将补记于此。
机构仍应按研究方案与适用法规完成告知、授权及个人信息保护影响评估。如今后因服务调整需要向境外传输数据,我们会先更新本政策并通知用户,并按法律要求完成相应评估与告知。
机构自主决定研究数据的处理目的和方式时,机构承担相应个人信息处理者责任;平台按双方约定受托提供技术服务。项目启动前应通过数据处理协议明确处理范围、期限、安全措施、转委托、事件响应及数据返还或删除安排。平台的受托服务责任不会因使用研究编号而免除。
相关依据:《个人信息保护法》第二十一条、第二十八条、第五十五条及第七十三条。
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本平台的研究者账户面向成年科研专业人员。涉及未成年人研究资料时,应按适用规则及伦理批准范围处理,并落实必要的监护人授权;科研用途本身不免除这些要求。
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