随访 Registry · 后台
科研优先 · 多中心合并 · IgAN MEST‑C · 基因变异长表
科研用途优先：本系统仅用于随访数据登记与研究汇总，不提供诊断/处方/急救指导；
请勿录入姓名/电话/病案号/身份证等可识别个人信息（PII）。
登录
使用邮箱和密码登录后台。首次使用请点击「注册账号」。
研究者资料
帮助平台了解您的使用场景；资料不对外公开，仅平台管理员可查看。
申请合作伙伴权益
仅面向 GlomCon 中国旗舰中心 及 共建单位。符合条件的中心可在此提交申请，平台核实后联系您确认协议价格与付款方式。
项目
每个中心建议先创建一个项目（需填写中心代码），便于多中心数据合并与质量控制。
新建项目
我的项目列表
患者（去标识化）
仅录入研究编号；请勿录入姓名/病案号等可识别信息。
创建患者基线
IgAN 病理（Oxford MEST‑C）
科研常用。未做肾穿或无报告可留空。
RCT 随机化信息（如适用）
仅随机对照试验需填写；观察性队列研究可全部留空。
举例（某 IgAN 双臂 RCT）：
患者 0001 → 干预组 · 随机号 R-0001 · 随机化日期 2024-03-01
患者 0002 → 对照组 · 随机号 R-0002 · 随机化日期 2024-03-01
患者 0001 → 干预组 · 随机号 R-0001 · 随机化日期 2024-03-01
患者 0002 → 对照组 · 随机号 R-0002 · 随机化日期 2024-03-01
患者列表
点击患者行右侧按钮可生成对应随访链接。
随访链接
患者端/随访人员无需登录，用链接直接填写随访，每条链接仅对应特定患者。
导出（科研长表）
导出 CSV 默认带 UTF‑8 BOM，Excel 直接打开一般不乱码。
🧾 论文包（NEJM 级材料）
一键生成 zip：去标识化数据长表 + Starter Kit（Table1/QC/趋势图/12m结局/Methods 草稿）。
提醒：Methods 草稿为自动生成模板，投稿前需由 PI 最终审阅；系统不提供诊疗建议。
🧷 数据快照（可复现版本）
生成快照后会得到快照编号，可用于论文方法学部分引用；可锁定用于投稿。
附加数据（可选）：基因 / 化验 / 用药
如果研究需要并且数据可获得，可在此补录。建议仍坚持去标识化（只用 patient_code）。
🧬 基因变异
🧪 化验记录
💊 用药记录
🏁 临床终点事件
手动录入终点事件（ESRD/死亡/缓解等）；eGFR 下降终点在论文包中自动计算并合并。
暂无记录