肾域·科研

肾域·科研

KidneySphere Research · 肾脏专科多中心研究登记系统
KIDNEYSPHERE · RESEARCH REGISTRY

让肾脏专科的研究问题
走向规范的多中心登记

在工作台录入随访,看清谁该随访、谁还没填;随访链接可发放、可撤销;数据质控问题逐条列出,更正留有原因,需要汇报时生成冻结数据版本。适合 IgAN / LN / MN / CKD 等队列的课题负责人、主治医生、研究护士与多中心团队。
科研用途,以研究编号登记,不录入患者姓名、电话、病案号;不提供诊断建议。

30 天免费试用 · 含 1 个项目 · 注册无需付款信息 · 到期后转为只读,已录数据可继续查看和导出
我是临床医生,想管好自己的随访队列 看快速上手 →

注册前你最关心的

数据存在哪里
网页、账户认证、登记数据库与附件均部署在阿里云中国境内(上海),每日自动加密备份;2026 年 10 月起,账户、数据库与附件不再使用境外云服务。详见隐私政策。
谁能看到数据
只有被加入项目的成员,按角色区分:负责人、录入、分析、只读;项目之间互相隔离。
能否导出和删除
负责人和分析协作人可随时导出,到期后也可以;删除账户或项目数据可发邮件申请,核验后处理。
伦理与知情同意
伦理审批与知情同意由研究团队按方案办理,工作台可逐例记录同意状态;评估说明材料可通过合作咨询索取。
MEDICINE / DATA / COLLABORATION
蓝色肾脏形态与相连数据节点构成的医学研究概念插画
连接临床问题与研究协作医学研究概念图
大学及附属医院合作 · 拟议试点

共建一个可评估、可复盘的研究起点

建议从一个病种、一个研究问题开始。临床、方法学与医学信息团队共同确定方案,先用模拟数据验证流程,再按审批与授权范围开展真实数据试点。

拟议90天目标:形成试点方案、字段字典、数据质量报告与继续 / 调整 / 暂停建议;不以论文发表或临床疗效作为试点承诺。

选择最适合你的路径

不同角色关心的问题不一样,找到你最快能跑通的那一条。

试用期怎么跑通一轮

先用模拟病例熟悉流程;真实数据录入须符合所在机构的审批和授权要求。
1
建项目,选病种场景
→ 选择 IgAN / MN / LN / CKD 等模块,设定随访间隔
2
录入 3–5 例模拟病例
→ 以研究编号建档,练习录入日期、血压、血肌酐、尿蛋白等;正式必填项由研究方案确定
3
看随访名单,试发随访链接
→ 到期、逾期、尚未随访的患者分别列出;链接可设有效期并随时撤销
4
处理数据质控问题
→ 缺失与异常逐条列出;更正时填写原因,留有记录
5
生成冻结数据版本
→ 固定某一时点的数据,附字段说明与校验值,用于汇报或多中心合并
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为什么选择肾域·科研

为分析复现做好准备
结构化数据、字段说明与示例分析脚本支持研究汇总;复现时需固定数据、脚本和运行环境版本,并核对结果。
先统一规则,再合并数据
按项目、中心与研究编号核对患者和访视归属;合并前检查重复、时间窗、单位和字段定义。
把数据质量变成日常流程
通过“发现数据质控问题 → 核查 → 带原因更正 → 重新检查”逐步改善数据质量。缺失原因、修订依据和导出版本由项目团队共同记录。
数据使用:仅用于随访数据登记与研究汇总;请勿录入姓名、电话、病案号或身份映射表。编码研究数据仍可能属于敏感个人信息,应按批准的研究范围和数据处理约定管理。详见隐私政策。

定价与试用

试用(30 天)
免费
含 1 个项目 · 功能与付费版相同 · 注册无需付款信息;到期后转为只读,已录数据可继续查看和导出。
机构科研合作版
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多中心协作、合同与对公采购、方法学支持

研究合作方向 · 10 个(拟议,征集牵头单位)

涵盖 IgAN / MN / C3G / MGRS / DKD / HD / CKD 康复 / 肾移植 / 腹膜透析。这些方向目前尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件,卡片内容为初步设想;欢迎申请牵头或参与。
拟议方向(征集牵头单位)肾小球疾病
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

IgAN 动态风险重分层多中心双向队列

活检后 6/12 个月的动态反应——蛋白尿达标、血尿缓解、eGFR 轨迹——能否比活检时基线资料更准确地预测 3–5 年肾脏结局?
可能适合的中心
  • 单中心 IgAN 专科门诊或活检随访队列
  • 有 6 / 12 月复诊记录的肾脏专科中心
建议优先准备的关键字段
  • 基线 + 6/12 月时间窗:日期 / BP / Scr / UPCR / eGFR / 用药
  • Oxford MEST-C 病理(增强分析用,非必须)
拟提供的支持(需协商确认)
  • 标准化 eCRF 与数据字典
  • 核心字段完整率检查与补录建议
  • 数据质控报告与冻结数据版本导出
展开详细说明
  • 双层设计:核心数据集即可入组;病理 / 血尿 / 治疗序贯完整者进增强分析
  • 初步设想:10–20 家中心、800–1500 例,需由牵头团队按统计计划确定
拟议方向(征集牵头单位)肾小球疾病
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

SPEED-IgAN · 靶向布地奈德 vs 口服甲泼尼龙 RCT

在有进展风险的原发性 IgAN 中,靶向释放布地奈德与口服甲泼尼龙相比,12 个月蛋白尿缓解率和安全性的差异。
可能适合的中心
  • 具备 RCT 执行能力的肾内科中心
  • 有完整入排筛选与随机分配流程的中心
建议优先准备的关键字段
  • 随机分组信息 + 基线资料
  • 随访核心四项:日期 / BP / Scr / UPCR
  • 不良事件记录
拟提供的支持(需协商确认)
  • 入排标准核查清单
  • 随访到期与逾期名单、字段完整率追踪
  • 安全性与蛋白尿数据的冻结版本导出
展开详细说明
  • 需先确定牵头单位、正式方案与伦理批准;参与中心按方案提供随访数据
  • 拟议主要终点时间点 12 个月,可延伸至 24 个月(以正式方案为准)
拟议方向(征集牵头单位)罕见病/高壁垒
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

C3G 多中心前瞻性队列

C3 肾小球病(C3GN / DDD)的临床病理特征、补体谱、治疗实践与长期肾脏结局——真实世界多中心描述与预后分析。
可能适合的中心
  • 有 C3G / DDD 诊断能力的病理科或肾内科中心
  • DDD 等罕见表型中心尤为欢迎
建议优先准备的关键字段
  • 基线:年龄 / Scr / UPCR / C3/C4 / 病理分型
  • 随访核心四项(随访 12–36 个月)
拟提供的支持(需协商确认)
  • 数据字典与补体亚组分析模板
  • 罕见表型中心专项支持与子分析设计
展开详细说明
  • C3G 相对罕见,需多中心汇聚;初步设想 ≥150 例
  • 欢迎申请牵头;补体亚组可作为子课题方向,署名规则另行约定
拟议方向(征集牵头单位)罕见病/高壁垒
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

MGRS 单克隆免疫球蛋白相关肾损害多中心前瞻性登记

MGRS 的临床谱、病理类型、治疗选择(克隆靶向 vs 肾脏保护)与肾脏结局——建立多中心真实世界数据库。
可能适合的中心
  • 有血液科-肾内科联合诊治能力的医疗中心
  • 已开展克隆靶向治疗的参与中心优先
建议优先准备的关键字段
  • 单克隆免疫球蛋白类型 / 浓度 + 病理分型
  • 基线 Scr / UPCR + 治疗方案
拟提供的支持(需协商确认)
  • 前瞻性登记 eCRF 与数据字典
  • 克隆治疗反应随访模板
  • 亚组分析方法学支持
展开详细说明
  • 初步设想 ≥200 例,按病理亚型分层分析
  • 有血液科合作资源的中心优先;克隆治疗反应可作为子课题方向
拟议方向(征集牵头单位)肾小球疾病
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

高危膜性肾病 RTX vs OBI 多中心观察性比较研究

在高危原发性膜性肾病中,首次 anti-CD20 治疗选择利妥昔单抗(RTX)还是奥比妥珠单抗(OBI),谁的缓解率更高、复发更少、安全性更好?
可能适合的中心
  • 有膜性肾病规范随访能力的肾内科中心
  • 0 / 3 / 6 / 12 月有时间点数据的中心
建议优先准备的关键字段
  • 核心四项:0/3/6/12 月时间点的日期 / BP / Scr / UPCR
  • anti-PLA2R / 白蛋白 / CD19 可选(增强分析)
拟提供的支持(需协商确认)
  • 核心四项(日期 / 血压 / 血肌酐 / 尿蛋白)完整即可参与主分析(拟议设计)
  • PLA2R 动态 / 免疫学 / 安全性子分析支持
展开详细说明
  • 分层设计:核心四项完整即可参与主分析,其余字段用于增强分析
  • 免疫学(PLA2R 动态)/ 安全性 / 再治疗可作为子课题方向
拟议方向(征集牵头单位)透析/康复
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

HD 透析起始频次真实世界登记

血液透析起始阶段透析频次的选择(每周 2 次 vs 3 次)对患者短中期临床结局、生活质量与院内资源利用的影响。
可能适合的中心
  • 有透析中心的肾内科或血液净化科
  • 覆盖不同透析频次实践模式的中心
建议优先准备的关键字段
  • HD 起始日期 / 起始频次 / 基线 Scr
  • 主要临床结局(随访 12–24 个月)
拟提供的支持(需协商确认)
  • 登记式 eCRF 与数据字典
  • 资源利用与生活质量子分析模板
展开详细说明
  • 初步设想 ≥300 例;多中心以覆盖不同实践模式
  • 可延伸至生活质量与院内经济性子分析
拟议方向(征集牵头单位)透析/康复
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

REGAIN-PA · CKD / 透析患者体力活动干预实施研究

在 CKD 及透析患者中实施结构化体力活动干预的真实世界可行性、依从性及对临床指标(eGFR / 生活质量 / 肌力)的影响。
可能适合的中心
  • 具备运动康复或肾脏康复专病门诊资源的中心
  • 有透析患者规律随访体系的中心
建议优先准备的关键字段
  • CKD 分期 / 透析方式 + 体力活动基线评估
  • 干预方案 + 随访核心四项(6–12 个月)
拟提供的支持(需协商确认)
  • 实施型研究 eCRF 与干预方案模板
  • 依从性追踪与长期透析结局子分析
展开详细说明
  • 以实施型研究设计为主,初步设想 ≥150 例
  • 可延伸至长期透析结局子分析
拟议方向(征集牵头单位)糖尿病/代谢肾病
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

DKD-ACCESS 糖尿病合并 CKD 平台队列

面向成人糖尿病合并 CKD 的多中心、分层准入、前瞻-回顾结合平台队列,聚焦器官保护治疗落实度、竞争风险与硬结局,支持不同数据能力层级的中心共同参与。
可能适合的中心
  • A 类站点:可提供 eGFR、UACR 或 dipstick protein、基础用药和转诊信息的筛查链条站点
  • B 类站点:可提供重复 Scr/eGFR,最好有重复 UACR 的标准随访站点
  • C 类站点:可提供眼底/视网膜病变、PROMs、样本库、超声或 cystatin C 等增强模块的站点
建议优先准备的关键字段
  • 年龄、性别、糖尿病类型与病程
  • SBP / DBP、HbA1c
  • Scr / eGFR、UACR(无 UACR 时可先记录 dipstick protein)
  • 血钾、白蛋白、血红蛋白
  • 视网膜病变有/无、ASCVD / HF 有/无
  • 现用药:ACEi/ARB、SGLT2i、GLP-1RA、finerenone/ns-MRA、statin、diuretics
拟提供的支持(需协商确认)
  • 分层准入的 eCRF 与数据字典
  • 关键字段完整率检查与补录建议
  • KDIGO G/A 风险分层与基础分析模板
  • 诊疗链条(筛查—监测—转诊)描述与冻结数据版本导出
  • 支持后续嵌套子研究与增强模块扩展
展开详细说明
  • 主队列定义:成人糖尿病合并 CKD 平台队列,支持从回顾性数据快速起步并承接后续前瞻随访
  • 适合开展筛查-监测-转诊 care cascade、治疗落实度与硬结局研究
  • 支持后续 target trial emulation、表型分层与风险模型嵌套子研究
拟议方向(征集牵头单位)肾移植
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

KTR-CARE China · 肾移植受者多中心真实世界长期随访队列

拟建立标准化、可扩展的肾移植受者长期随访数据库,研究移植物功能下降、严重感染与住院的可干预因素,并探索门诊可用的风险分层方法。同一母队列拟设多个子课题方向。
可能适合的中心
  • 有肾移植患者长期随访基础的肾移植内科 / 肾内科
  • 协作随访中心(不要求本中心开展移植手术)
  • 无需具备 DSA、dd-cfDNA、protocol biopsy 等高端检测能力
建议优先准备的关键字段
  • Scr / eGFR、蛋白尿(每次随访)
  • 免疫抑制方案:Tac/CsA/belatacept/mTORi;MPA/AZA;激素
  • Tac / CsA trough 水平
  • 病史:排斥、BK、CMV、糖尿病、高血压、CVD
  • 门诊血压、感染、住院、是否 biopsy-proven 排斥
拟提供的支持(需协商确认)
  • 统一 CRF 与数据字典,最低变量集对应常规门诊记录
  • 拟设子课题方向(移植物功能下降、蛋白尿、Tac 变异性、感染、代谢等)
  • 方法学与统计支持(Cox / 竞争风险 / 时间依赖分析)
  • 子课题申请机制(concept sheet),青年医生可申请牵头
  • 建议每 3–6 个月门诊节奏更新,回顾+前瞻结合
展开详细说明
  • 不统一免疫方案,不要求 protocol biopsy,协作随访中心均可加入
  • 拟设子课题:移植物功能下降风险模型、蛋白尿与结局、Tac trough 变异性、感染负担、代谢并发症、中心管理差异、低资源场景风险分层
拟议方向(征集牵头单位)腹膜透析
尚未确定牵头单位、项目负责人和伦理批件。下方的研究问题、目标规模和支持内容均为初步设想,需由牵头团队按正式方案确认。

PD-OPEN China · 中国腹膜透析开放协作平台研究

拟构建多中心、可扩展的腹膜透析平台队列,研究中心实践差异与患者结局(如 12 个月永久转 HD)的关系,并在此基础上开展感染对标、增量腹透、急诊起始等嵌套子研究。
可能适合的中心
  • A 类(核心队列):有稳定 PD 门诊或住院管理团队,能判断主要结局
  • B 类(中心年度调查):每年完成 1 次 10–15 分钟的中心实践调查
  • C 类(增强模块):可提供 PROM、PET/RKF、容量管理、远程管理数据的中心
建议优先准备的关键字段
  • PD 起始日期、planned vs urgent 起始、既往 HD 暴露
  • 处方类型:CAPD / APD;增量 vs 标准 PD
  • Hb、白蛋白、钾、磷、Scr;24 小时尿量或无尿状态
  • 腹膜炎事件(日期、病原、是否拔管)、出口/隧道感染
  • 转 HD 日期与原因、住院、死亡、移植
拟提供的支持(需协商确认)
  • 分层准入 eCRF 与统一数据字典(支持 Excel / REDCap / 本地系统导出映射)
  • 每季度反馈各中心缺失率、逻辑冲突与事件定义核查清单
  • 拟议论文方向清单(需牵头团队确认,不承诺发表)
  • 子课题申请机制(concept sheet),青年医生可申请牵头
  • 数据质量目标(如核心变量完整率、主要终点缺失率)由牵头团队在方案中约定
展开详细说明
  • 拟议主终点:12 个月永久转 HD(定义以正式方案为准),记录原因
  • 腹膜炎与出口感染率可对照 ISPD 指南建议进行中心间比较
  • 可开展增量起始 vs 标准起始、急诊起始、低钾、残余肾功能等嵌套子研究