科研随访系统 · 完整介绍
KidneySphere AI
随访 Registry
IgAN · LN · MN · KTX · GENERAL（通用/混合）
多中心合并 · 一键论文输出 · 科研优先
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我们解决什么问题
肾科科研的三大痛点
😩 数据散乱
- 随访数据分散在 Excel / 纸质表格
- 多中心合并靠人工复制粘贴
- 数据口径不统一，重复清洗
⏰ 出图慢
- 从原始数据到 Table 1 需要数天
- 统计脚本靠各人自写，难以复现
- 改一次数据，所有图表重做
🔒 合规难
- PII 混入数据集，多中心共享有风险
- 无版本控制，"边改边分析"
- 结果无法复现，审稿被质疑
我们的解决方案
10 分钟科研闭环
3
本地运行
分析脚本
python run_analysis.py
4
自动生成
Table 1 / 图 /
12m 结局 / Methods
科研小白也能 10 分钟内拿到首版论文材料
支持的病种模块
5 个模块，覆盖全肾科随访场景
| 模块 | 适用疾病 | 特有字段 | 典型投稿期刊 |
|---|
| IgAN |
IgA 肾病 |
Oxford MEST-C 病理积分（M/E/S/T/C） |
JASN · KI · AJKD |
| LN |
狼疮性肾炎 |
补体 C3/C4 · dsDNA · ISN/RPS 分型 |
ARD · Rheumatology |
| MN |
膜性肾病 |
PLA2R / THSD7A 抗体滴度 |
JASN · KI |
| KTX |
肾移植术后 |
供体信息 · 免疫诱导方案 · 排斥分级 |
Transplantation · AJT |
| GENERAL |
任意 / 混合病种 |
无特有限制，完全通用（FSGS/ANCA/CKD/DKD…） |
任意肾病 / 内科期刊 |
重点模块说明
GENERAL（通用 / 混合）模块
什么时候用 GENERAL？
- 病种是 FSGS、ANCA、糖尿病肾病、高血压肾病等
- 研究对象是"全科患者"（混合病种）
- 做跨病种对照研究（如 IgAN vs. FSGS）
- 科室质量改进（QI）项目
- 尚不确定病种分层，先建库再细分
GENERAL 能做什么分析？
- eGFR 趋势（全病种通用）
- UPCR 缓解率（定义：UPCR < 0.5）
- 12 个月结局（eGFR 下降 ≥ 40%）
- Table 1 基线特征表
- QC 报告（缺失 / 异常 / 重复）
- Methods 草稿（英文，可直接用于投稿）
病种特有指标（如补体、抗体）→ 用 labs_long 自由字段追加，分析脚本可自定义读取
多中心协作
多中心合并键设计
🔑 合并键规则
- 每个中心设置唯一 center_code（如 BJ01 / SH01 / GZ01）
- 患者研究编号 patient_code 各中心内唯一
- 全局唯一键 = center_code + patient_code
- 合并时不会冲突，无需人工对齐
📦 DCC 合并流程
- 各中心独立录入，后台各自导出论文包
- DCC 收齐 N 份 CSV 后按中心键 concat
- 统一运行分析脚本 → 自动生成合并版 Table 1 + QC
- 结果与各中心子集分析保持一致（可复现）
示例：3 中心 IgAN 研究（BJ01 / SH01 / GZ01），合计 280 例
→ 各中心 5 分钟导出 → DCC 合并 → 1 小时出稿级 Table 1 + eGFR 趋势图
安全与合规
去标识化 · 可复现 · 合规
🔒 去标识化
- 系统仅存储研究编号（patient_code），不存 PII
- 身份映射表由各中心本地受控保管
- 多中心共享数据无隐私风险
📸 快照可复现
- 一键生成不可变 Snapshot ID
- 论文包含 snapshot_readme.txt
- 同一版本数据重复运行结果完全一致
- 审稿人可核查，避免"边改边分析"
⏰ 到期只读
- 试用到期 → 项目进入只读模式
- 10 天宽限期内仍可导出最终论文包
- 防止数据修改影响结果可复现性
论文输出清单
一键生成 · 直接用于投稿
| 输出文件 | 用于论文 | 说明 |
|---|
table1_baseline.xlsx | Table 1 | 基线特征表（均数±SD / 中位数 IQR / 频率），按中心分层 |
qc_report.xlsx | 数据质量 | 缺失率 / 异常值 / 重复记录 / 各中心完整率对比 |
plot_egfr_trend.png | Figure | eGFR 随时间趋势（分中心 / 分组，带置信区间） |
plot_upcr_trend.png | Figure | UPCR 变化趋势 |
outcomes_12m.csv | Results | 12 个月结局（eGFR 下降 ≥ 40% 率 / UPCR 缓解率） |
METHODS_AUTO_EN.md | Methods 草稿 | 英文方法学段落（含统计方法说明），PI 最终审阅修改 |
snapshot_readme.txt | 可复现凭证 | 数据版本 ID + 生成时间戳，用于补充材料 |
操作流程（PI / 研究生视角）
从录入到论文：7 个步骤
后台操作（/staff）
- 创建项目：填 center_code + 选模块（IgAN / LN / MN / GENERAL…）
- 录入基线：patient_code + 入组日期 + Scr + UPCR + 可选病理
- 发随访链接：生成 token → 发给随访护士，无需登录即可录入
- 导出论文包：一键 zip，包含去标识化 CSV + 分析脚本
本地分析（研究生）
- 解压论文包
pip install -r requirements.txt（首次）python run_analysis.py- 打开
outputs/ 文件夹，直接使用图表与表格
- 看 QC 报告 → 回到后台补录 → 复跑 → 版本锁定
价格与试用
透明定价 · 随时退款
试用
90 天
- 完整录入 / 导出 / 论文包功能
- 到期后 10 天只读宽限
- 无需信用卡
Pro 团队版
¥999 / 月（5 席）
- 超出席位：¥99 / 席 / 月
- 年付：¥9,590（8 折）
- 支持随时按比例退款
谁应该使用这套系统？
适合 4 类用户
🔬 PI / 科研负责人
- 需要建立多中心随访数据库
- 想发 JASN / KI 级别论文，手头缺乏数据整理工具
- 希望数据可复现，经得起审稿人核查
🎓 研究生 / 住院医
- 毕业论文需要随访数据，但不会写分析脚本
- 想快速出图出表，省去繁琐 Excel 操作
- 需要规范的 Methods 段落草稿
🏥 临床协调员 / 护士
- 负责随访录入，希望界面简单（无需培训）
- 用手机 / 电脑打开随访链接即可录入
- 不需要登录，只需点 token 链接
🏛️ 机构 / DCC
- 管理多中心数据合并与质量控制
- 需要稳定可复现的分析基础设施
- 考虑私有化部署（数据完全在机构内部）
常见问题
快速 FAQ
| 问题 | 回答 |
|---|
| 可以用于注册临床试验（IND）吗？ | 不建议直接作为 EDC/eCRF 主系统；适合观察性研究、RWS、IIT。需要 GCP/Part11 请联系私有化方案。 |
| 数据存在哪里？ | 默认存 Supabase 云（新加坡节点）；机构版支持私有化部署至院内服务器。 |
| GENERAL 模块没有我需要的字段怎么办？ | 用 labs_long / meds_long 自由字段表追加；分析脚本支持自定义读取列。 |
| 多个课题可以共用一个系统吗？ | 可以；每个课题建一个"项目"，center_code 隔离，数据互不干扰。 |
| 随访护士不会用电脑怎么办？ | 随访入口 /p/<token> 极简设计，手机浏览器打开即可，4 个字段，无需账号。 |
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